8. a 9. marca som sa zúčastnila na konferencii "Nahliadnime do sveta autizmu", ktorú zorganizovalo občianske združenie F84 na Štrbskom Plese. Rozhodla som sa dať dohromady najzaujímavejšie myšlienky a názory, ktoré tam odzneli.
Tento článok chcem venovať problematike rozdielu medzi neurotypickým a autistickým vnímaním sveta. Pokúsim sa o interpretáciu toho, čo odznelo v prednáškach Hilde De Clerq a Thea Peetersa z Belgicka.
Obidvaja hneď v úvode zdôraznili, že autizmus NIE je choroba. Je to odlišné vnímanie sveta a odlišný spôsob spracovávania informácií. Keďže však ľudia s autizmom tvoria len približne 1% populácie, väčšinová (neurotypická) populácia považuje ich originálne myslenie za zvláštne a nie vždy ho dokáže prijať. Navyše sa ani o ich spôsob myslenia veľmi nezaujímame a vnímame len to, ako sa prejavuje navonok, vnímame teda len ich správanie. Podstata (myslenie) je pre nás skrytá. Hilde de Clerq to prirovnala k ľadovcu, z ktorého tiež vidíme len špičku.
Keďže ide o spôsob myslenia a nie o chorobný stav, je to niečo, čo bude osobu s autizmom sprevádzať po celý život (z autizmu sa nedá vyliečiť) a zároveň je táto "porucha" pervazívna, teda zasahuje všetky oblasti jej života (učenie, vzťahy, kariéru...). Je potrebné zdôrazniť, že každá osoba s autizmom je jedinečná (rovnako ako sú jedineční ľudia bez autizmu) a teda nenájdete dvoch rovnako uvažujúcich a konajúcich autistov.
Tak ako existujú neurotypickí ľudia s vysokým aj nízkym IQ aj ľudia s autizmom tvoria široké spektrum od tých s mentálnou retardáciou až po vysoko funkčných (a často veľmi úspešných) ľudí s Aspergerovým syndrómom. Theo Peeters znázornil túto skutočnosť pomocou takejto jednoduchej schémy:
Neurotypická populácia
Mentálna retardácia Vysoké IQ
Osoby s autizmom
Mentálna retardácia Vysoké IQ (Aspergerov syndróm)
Neurotypický človek uvažuje konceptuálne (vníma kontext, situáciu), zatiaľ čo osoba s autizmom uvažuje percepčne (toto uvažovanie je založené na vnímaní detailov). Znamená to, že ľudia s autizmom nie sú veľmi dobrí v zovšeobecňovaní pojmov. Pani Hilde to vysvetlila pomocou obrázkov s pohármi:
Ak väčšine detí ukážete pohár z prvého obrázku, intuitívne budú vedieť, že aj všetky predmety na druhom obrázku sú poháre, pretože slúžia na tú istú vec. Dieťa s autizmom však takto zovšeobecniť nedokáže a slovo "pohár" má spojené len s jedným konkrétnym pohárom a až postupne si svoju "kartotéku" v mozgu zapĺňa obrazmi ostatných predmetov spadajúcich do kategórie pohár. Kým k tomu ale dôjde, môže sa stať, že si pre ostatné druhy pohárov vytvorí vlastné pomenovania.
Ľudia s autizmom sú zameraní na detail a tento ich "detailizmus" im spôsobuje problémy už od skorého detstva. Deti na celom svete počúvajú od svojich rodičov rozprávku O červenej čiapočke. Dieťa s poruchou autistického spektra sa ale neuspokojí s informáciou o lese, vlkovi, horárovi apod. Chce detaily, chce vedieť, koľko kilometrov musela Čiapočka prejsť cestou k babičke, čo mala v košíku apod. Bez týchto detailov si dej rozprávky predstaviť nevie a nerozumie jej. Výborne to vystihuje nasledujúce video s "autistickou" verziou klasickej rozprávky:
Dieťa s autizmom sa naučí, že vec na prvom obrázku je vlak. Potom dostane hračku z druhého obrázku. Jeho zmysel pre detail mu ale nedovolí uvedomiť si, že aj to je vlak, keďže vyzerá celkom odlišne. Je teda prirodzené, že si vláčik poobzerá, ale nemôžeme čakať, že sa s ním bude hrať ako neurotypické dieťa a napodobňovať zvuk šš-šš a jazdu vlaku.
Prirodzene ešte problematickejšie je pre ľudí s autizmom pochopiť a zatriediť mimiku a gestá. Je pre nich náročné rozlíšiť, kedy úsmev znamená povzbudenie, kedy iróniu, pohŕdanie alebo láskavosť. A už vôbec nemôžeme čakať, že dokážu vycítitť náladu a pocity iného človeka. Preto sa mnoho ľudí mylne domnieva, že ľudia s autizmom nemajú a neprežívajú emócie. Opak je pravdou. Väčšinou sú to veľmi citliví ľudia, ktorí veľmi ľúbia svojich najbližších. Ibaže nedokážu všetky city a pocity správne pomenovať a prejaviť vhodným (z pohľadu neurotypickej väčšiny) spôsobom.
Predstavte si, že by ste sa ocitli v cudzej krajine, prípadne planéte bez toho, aby ste rozumeli jej jazyku, zvykom, zaužívaným gestám a symbolom. Neboli by ste z toho nervózni? Nemali by ste niekedy kvôli tej obrovskej frustrácii chuť do niečoho (niekoho) buchnúť? Nesnažili by ste sa vyhýbať "domorodcom", ktorým nerozumiete?
V úvode som napísala, že autizmus nie je choroba. Stáva sa ale, že sa k nemu pridružia psychické problémy práve kvôli nepochopeniu a často aj zosmiešňovaniu a nenávisti väčšinovej populácie. Má väčšina právo rozhodovať, aký typ myslenia je správny? Čo ak by to bolo naopak a 99% ľudí by malo autizmus a Vy by ste pattrili do 1-percentnej neurotypickej menšiny?
V závere svojej prednášky pán Peeters povedal, že psychológ Tony Attwood často po diagnostike vysloví vetu "Blahoželám Vám, máte Aspergerov syndróm." Na jednej strane je pravda, že ocitnúť sa v spoločnosti ľudí ako Einstein, Michelangelo, Mozart, Jane Austen, Bill Gates či Woody Allen je veľká česť, na druhej strane verejnosť je plná predsudkov a stereotypov (negatívnych) vo vnímaní osôb s autizmom. Napriek tomu, že ako T. Peeters zveličene povedal "bez ľudí s Aspergerovým syndrómom by ľudstvo doteraz sedelo okolo ohňa pred jaskyňou."
Ak Vás problematika rozdielneho myslenia osôb s autizmom zaujala, odporúčam knihu od Hilde De Clerq - Mami, je to člověk, nebo zvíře?, ktorú napísala na základe skúseností získaných pri výchove syna s autizmom. Túto knihu dostali všetci účastníci konferencie ako darček od OZ F84.
